Protocollo ASBI FIMMG

Un Protocollo d’intesa impegnerà medici di medicina generale e ASBI a promuovere concrete azioni di formazione ed informazione sulla prevenzione dei difetti del tubo neurale (DTN) e sulla gestione dei pazienti affetti da tali patologie.

E’ stato sottoscritto a Cagliari il giorno 11 ottobre 2008, in occasione della Settimana Nazionale per la Spina Bifida, un protocollo d’intesa per una stretta collaborazione tra ASBI Sardegna onlus e la FIMMG Sardegna sulla diffusione della prevenzione dei difetti congeniti attraverso l’assunzione dell’Acido Folico.

In video conferenza è stato sottoscritto il Protocollo Nazionale tra il Segretario della FIMMG Giacomo Milillo e la Presidente di ASBI onlus Maria Cristina Dieci.

La FIMMG e ASBI opereranno insieme per promuovere la prevenzione delle malformazioni congenite, in particolare della Spina Bifida, mediante la sensibilizzazione delle donne e dei cittadini all’assunzione dell’Acido Folico attraverso attività di comunicazione avvalendosi della collaborazione attiva dei medici di medicina generale.

Ogni anno in Sardegna nascono circa 300 bambini con malformazioni congenite, si stima che 6 – 8 siano affetti da Spina Bifida.

Ricerche scientifiche hanno sottolineato che queste malformazioni sono meno frequenti se le donne, durante il periodo vicino al concepimento (due - tre mesi prima e fino a due – tre mesi dopo), assumono una dose maggiore di una particolare vitamina del gruppo B, la vitamina B9 ( detta anche Acido Folico), che è fondamentale per la formazione delle cellule (soprattutto dei globuli rossi e delle cellule nervose) e il cui fabbisogno aumenta notevolmente in gravidanza.

Ogni paziente affetto da Spina Bifida costa in media 10 mila euro all’anno.

Il costo medio della patologia nell’arco di una vita arriva a quasi 400 mila euro.

Riportiamo alcuni dati della ricerca “Il costo sociale ed economico della Spina Bifida in Italia” svolto da ASBI onlus in collaborazione con un Istituto di ricerca e le Università di Milano e Pavia.

Si tratta del primo studio di questo genere in Italia.

 10.009 euro è il costo medio della patologia annuale per ogni paziente (nel primo anno di vita si può  arrivare a 16.394 euro): un costo molto elevato, cinque volte quello di una persona che soffre di diabete.

392.553 euro invece è il costo medio della patologia nell’arco della vita di una persona.

I presìdi sanitari rappresentano la spesa maggiore: il 42% del totale, che contempla materiale sanitario, visite, ricoveri, pronto soccorso, esami, terapie farmacologiche.

A carico del paziente trasporti, pernottamenti, assenze dal  lavoro di pazienti e familiari, per un totale di 3.635 euro in media all’anno.

Ogni anno sono segnalati in Italia 364 nuovi casi di Spina Bifida, di cui 165 bambini nati, mentre 199 sono le interruzioni volontarie di gravidanza.

Le associazioni Spina Bifida sottolineano che una corretta prevenzione (la semplice assunzione per tempo di acido folico da parte di chi non esclude di avere un bambino) avrebbe costi molto inferiori e segnalano l’estrema importanza della prossima partenza del Registro Spina Bifida, che permetterà  di monitorare con precisione, oltre alla consistenza della patologia anche il suo costo reale e le modalità di trattamento. Chiedono il potenziamento dei servizi necessari al suo trattamento e al miglioramento della qualità della vita delle persone affette da questa patologia. Per questo, in occasione della Settimana è stata lanciata la campagna pubblicitaria  “Diamo a chi è affetto da Spina Bifida un mondo all’altezza dei suoi sogni”

La Regione Sardegna ha contemporaneamente dato inizio alla campagna di prevenzione con un attraente depliant, prodotto dall’Assessorato alla Sanità e diffuso in occasione della Settimana Nazionale.